Instructie voor de patiëntengroepen hersenletsel per 1-1-2021

28/12/2020

In vervolg op de eerder gepubliceerde 'Implementatiewijzer voor de patiëntgroepen', hieronder de instructie voor registratie patiëntengroepen hersenletsel. De tekst is afgestemd op de artsen die deze registratie zullen uitvoeren. Tevens de aangepaste beslisbomen voor kinderen en volwassenen dd. 28-12-2020 toegevoegd.

Beste revalidatieartsen,

Met het afschaffen van de modules heeft de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de medisch specialistische revalidatie verplicht een alternatief registratiesysteem te ontwikkelen én per 1-1-2021 met de registratie te starten.
Tegelijkertijd willen we binnen de medisch specialistische revalidatie (MSR) toe naar transparante uitkomstindicatoren. De Stichting Revalidatie Impact is met dit doel opgericht. Om uitkomstmaten te kunnen duiden is het nodig patiëntengroepen te definiëren. De NZa was gelukkig akkoord met het voorstel om, in plaats van de door VRA en Revalidatie Nederland afgeschafte behandelmodules, per 1-1-2021 patiëntengroepen te gaan registreren. Er wordt begonnen met meerdere groepen, waaronder de groep patiënten met hersenletsel.

Voor patiënten met hersenletsel is een indeling gemaakt op basis van drie voor de hand liggende medische kenmerken: communicatie, motoriek en cognitie. Omdat het gaat om het beschrijven van de populatie is de indeling van de kenmerken op stoornisniveau. Het kenmerk moet overduidelijk en onbetwistbaar aanwezig zijn óf worden aangetoond met behulp van klinimetrie. Van elk kenmerk moet vervolgens worden beoordeeld of de gevolgen van dit kenmerk met behulp van revalidatiebehandeling beïnvloedbaar zijn. Is de stoornis aanwezig én wordt op de gevolgen van de stoornis MSR-behandeling ingezet, dan wordt het kenmerk gescoord als aanwezig. Dat leidt in totaal tot 8 patiëntengroepen met 0, 1, 2 of 3 kenmerken [1].

Het definitiedocument van augustus 2020 kende nog een aantal openstaande punten en was niet bij alle revalidatieartsen bekend. In deze instructie leggen we daarom graag nog eens uit wat de bedoeling is. Aan het einde van dit bericht vindt u een overzicht van veel binnengekomen vragen met de antwoorden (FAQ).

[1] De optie 0-kenmerken is toegevoegd. Zie de toelichting hieronder, in de paragraaf 'Welke drie kenmerken zijn er?'

Werkinstructie versie 24-12-2020

Welke patiënten moeten worden geregistreerd?
Ouder dan 18 jaar: alle patiënten met niet-aangeboren hersenletsel.
Jonger dan 18 jaar: alle patiënten met centraal neurologische aandoeningen.

Welke drie patiëntenkenmerken zijn er?
1. Communicatie
Het betreft patiënten met een communicatiestoornis door afasie of cognitieve communicatiestoornissen (voorheen rechterhemisfeer communicatiestoornissen). Een ernstige dysartrie die de communicatie hindert én noopt tot inzet van behandeling kan ook reden zijn om dit kenmerk positief te scoren.

2. Cognitie
Het betreft stoornissen in de cognitie in engere zin, dus niet “snel overprikkeld” of “mentale vermoeidheid”.

3. Motoriek
Het betreft stoornissen van het bewegen in engere zin, dus niet “gedeconditioneerd” of verzwakt”.

Toelichting:
We zijn ons ervan bewust dat niet alle problemen van patiënten met hersenletsel in deze drie kenmerken vallen. Denk bijvoorbeeld aan conditieverlies, vermoeidheid, snel overprikkeld zijn, acceptatieproblemen of emotionele gevolgen. Dat is een bewuste keuze. Er is gekozen voor kenmerken die met klinimetrie onderbouwd kunnen worden én die een zeker onderscheidend vermogen hebben. Het kan daardoor voorkomen dat patiënten met een centraal neurologische aandoening zonder positieve score op een van de patiëntenkenmerken toch in aanmerking komen voor MSR (dus 0 kenmerken). Bij deze patiënten vul je de code “500” in.

Wanneer scoor je aanwezigheid van een kenmerk?

Om een kenmerk te scoren moet worden voldaan aan beide onderstaande criteria: aantoonbare aanwezigheid van de stoornis én behandeling.

1. Aantoonbare aanwezigheid van de stoornis
Je kunt aantonen dat er een stoornis van een bepaald patiëntenkenmerk is. Dat kan zijn óf een overduidelijke en onbetwistbare aanwezigheid van een kenmerk (zonder aanvullende klinimetrie, goed gedocumenteerd in de status) óf een afwijkende uitslag op een klinimetrietest die veroorzaakt wordt door de te revalideren aandoening.
We hebben ervoor gekozen om (nog) geen vaste klinimetrieset als onderligger voor de kenmerken te gebruiken, omdat hier (nog) geen consensus over is. In het definitiedocument van augustus 2020 staan voorbeelden van klinimetrie die geschikt zijn om een stoornis aan te tonen.

2. Behandeling van de stoornis
Er wordt een medisch specialistische revalidatiebehandeling ingezet die zich specifiek richt op de stoornis of de gevolgen van de stoornis in het afwijkende patiëntenkenmerk.

FAQ

Q - Wie is verantwoordelijk voor het toekennen van de patiëntenkenmerken?
A - De revalidatiearts.

Q - Waar vind ik achterliggende documentatie over de registratie en het definitiedocument patiëntenkenmerken uit augustus 2020?
A - Zie links hieronder naar documenten op Revalidatie Kennisnet:

Q - Het definitiedocument is niet duidelijk op het gebied van communicatie. Zijn ernstige dysartrie en cognitieve communicatiestoornissen een reden om dit kenmerk als aanwezig te scoren?
A - Op basis van de modules die ten grondslag hebben gelegen aan deze indeling is het logisch om dysartrie en rechterhemisfeer communicatieproblemen wel mee te nemen onder het kenmerk communicatie, mits daar behandeling op wordt ingezet.

Q - Waarom scoren we stoornissen terwijl we activiteiten en participatie beogen te bereiken?
A - Dat doen we omdat het gaat om het beschrijven van de patiëntengroepen. Deze patiëntengroepen zullen ons gaan helpen om de uitkomsten die we via Stichting Revalidatie Impact gaan verzamelen beter te kunnen interpreteren.

Q - Wat noteer ik bij patiënten met licht traumatisch hersenletsel? Zij hebben geen stoornissen in engere zin op een van de genoemde drie domeinen. Heeft dat consequenties voor de financiering?
A - Ja, dat klopt. Deze patiënten kun je vaak geen patiëntenkenmerk toedelen. Er kunnen echter goede andere redenen zijn voor een MSR-indicatie. Bij deze patiënten noteer je de code 500. Deze code zal worden toegevoegd aan de instructies vanuit Revalidatie Nederland.

Q - Waarom weer een nieuwe registratie?
A - Aansluiten bij bestaande registraties is het uitgangspunt. De NAH-kenmerken zijn niet eenduidig af te leiden uit de bestaande registraties. De inspanning is beperkt tot het éénmalig vaststellen per patiënt, als de behandeling niet wijzigt.

Q - Hoe worden de patiëntengroepen gebruikt?
A - De indeling in patiëntengroepen kan worden gebruikt om instellingen met elkaar te vergelijken en op basis daarvan de discussie met elkaar te voeren. Daarnaast is het de bedoeling om de patiëntengroepen te gaan koppelen aan de uitkomstmaten. 2021 is een leerjaar. De groepen kunnen vanaf 2022 worden gebruikt als spiegelinformatie in het gesprek met de zorgverzekeraars.

Q - Is het de bedoeling dat de revalidatieartsen voor alle patiënten met hersenletsel een codering meegeven, ook de patiënten die niet in behandeling komen, de patiënten die alleen naar het technisch spreekuur gaan, een korte interventie of observatie krijgen?
A - Het is de bedoeling dat de patiëntenkenmerken bij alle patiënten met hersenletsel worden ingevoerd en aan het eind van het behandeltraject worden doorgegeven.

Ons advies is om de kenmerken direct na het eerste consult in te voeren, opdat het invullen van de patiëntenkenmerken niet vergeten wordt. Voor patiënten die niet in behandeling komen zullen de patiëntenkenmerken driemaal negatief gescoord worden vanwege het ontbreken van criterium 2. Voor patiënten met hersenletsel die binnen een dbc alleen het technisch spreekuur bezoeken zal vanwege criterium 2 alleen het kenmerk 'motoriek' positief worden gescoord. Bij een observatie of behandeling kunnen de patiëntenkenmerken tijdens het traject bijgesteld worden op basis van de bevindingen. De eerste multidisciplinaire bespreking na de observatieperiode, is een goed moment om de kenmerken te controleren en/of bij te stellen op basis van de diagnostiek.

Q - Wordt de indeling in patiëntengroepen geëvalueerd?
A - Jazeker, de evaluatie van de indeling zal gedurende de eerste periode zowel vanuit de VRA als vanuit Revalidatie Nederland plaatsvinden. De eerste inhoudelijke evaluatie van deze indeling zal plaatsvinden tijdens de 'Werkgroep Hersenletsel Revalidatie' op 19 januari 2021.

Beslisbomen aangepast

In verband met bovenstaande zijn de beslisbomen voor volwassenen en kinderen aangepast. Toegevoegd is de patiëntengroep 'NAH geen kenmerken van toepassing'. Zie instructie registratie voor de motivatie.
U vindt deze herziene versies van de beslisbomen onderaan dit bericht.