Oproep deelnemers SMA enquête

26/07/2018

Behandelt of ondersteunt u, als professional, mensen met SMA of hun naasten? ? Wilt u meedenken over hoe psychosociale zorg voor deze doelgroep verbeterd kan worden? Dan is uw input zeer gewenst! Kent u collega’s die ook goede ideeën hebben over psychosociale zorg voor mensen met SMA? Attendeer ze dan op dit nieuwsbericht en de SMA enquête.

Hoe denkt u over de psychosociale zorg voor mensen met SMA? Wat gaat er goed? Hoe kan het beter?

De huidige richtlijnen gaan vooral over de medische behandeling van SMA (spinale musculaire atrofie), maar er is ook behoefte is aan verbetering/richtlijnen over revalidatie- en/of psychosociale zorg, zeker nu, in een tijd waarin er veel ontwikkelingen gaande zijn rondom de behandeling van SMA. Het landelijke SMA expertisecentrum van het UMCU, Nivel, Kenniscentrum Psychosociale Zorg Impact/Arq en Dio Design ontwikkelen samen met Spierziekten Nederland een routekaart ‘Psychosociale zorg voor mensen met SMA’.

Er wordt nu zowel onder mensen met SMA, hun naasten als professionals een enquête uitgezet over de huidige psychosociale zorg voor mensen met SMA. De uitkomsten worden gebruikt om in kaart te brengen wat er al aanwezig is aan psychosociale zorg, maar ook waar nog behoefte aan is, niet alleen vanuit het perspectief van de patiënt, maar ook vanuit het perspectief van de professional. Naast deze enquête volgen ook nog veel gesprekken met de verschillende partijen en wordt gebruik gemaakt van kennis uit andere lopende onderzoeken. De resultaten worden gebruikt om een routekaart voor psychosociale zorg voor mensen met SMA en hun naasten te ontwikkelen.

Meedoen?
Wilt u meedoen? Dan kunt zich tot 27 augustus aanmelden via de deze link. Na aanmelding ontvangt u eind augustus een e-mail met een link naar de digitale vragenlijst. Het invullen van de vragenlijst kost u maximaal 30 minuten en u kunt tussendoor uw gegevens opslaan om op een later tijdstip verder te gaan. Alle gegevens worden volledig anoniem verwerkt.

U kunt deelnemen aan het deze enquête onderzoek wanneer u:

  • mensen met SMA behandelt of ondersteunt als professional;
  • in Nederland werkt.

Aanmelden
U kunt zich aanmelden voor het onderzoek via deze link: www.nivel.nl/psychosocialezorgSMA_professionals 

Vragen
Wanneer u vragen heeft over dit project, dan kunt u contact opnemen met Martine Huygens, onderzoeker bij Nivel. Zij is bereikbaar via M.Huygens@nivel.nl

De onderzoekspartners hopen op een grote respons, zodat men iets kan ontwikkelen wat aansluit bij de behoefte van alle mensen met SMA maar wat ook ondersteunend is in de dagelijkse praktijk van zorg en hulpverlening voor deze doelgroep.