‘Neuromusculaire aandoeningen’ is een verzamelnaam voor aandoeningen van de zenuwen, spieren of de overgang tussen zenuw en spier. De neuromusculaire ziekten vormen een grote groep van meer dan 600 zeldzame ziektebeelden. De meerderheid van de aandoeningen is chronisch en gaat gepaard met aanzienlijke beperkingen. De Werkgroep Neuromusculaire Aandoeningen (WNMA) zet zich in voor de beste zorg voor kinderen en volwassenen met progressieve spier- en zenuwaandoeningen. De leden streven naar zoveel mogelijk zelfstandigheid en participatie voor patiënten. Zij willen de transitie van zorg voor kinderen naar zorg voor jongvolwassenen verder verbeteren. Belangrijk onderdeel hierin is de optimalisatie van netwerkzorg tussen de eerste, tweede en derde lijn.

Activiteiten van de werkgroep

Spierziekten Centrum Nederland levert substantiële ondersteuning aan de werkgroep, met kennis van het netwerk en met secretariële en facilitaire ondersteuning.

Bestuur

Voorzitter: Dhr.R.O. (Reinout) van Vliet
E: r.vanvliet@roessingh.nl
Vicevoorzitter: mw. F. (Femke) Stoelinga
E: f.stoelinga@amsterdamumc.nl

Overige bestuursleden:
mw. S. (Saskia) Houwen
mw. M. (Manon) Janse
R.G.M. (Remco) Timmermans
mw. E. (Eveline) van Wijk

Vertegenwoordigers Spierziekten Nederland
Beleidsmedewerker: mw. C. (Charlotte) van Esch
E: charlotte.van.esch@spierziekten.nl
Secretariaat: mw. L. (Leonie) Veen 
E: leonie.veen@spierziekten.nl

Documenten

Ledenlijst WNMA 2022
Jaarplan WNMA 2022
Jaarverslag WNMA 2021
Jaarverslag WNMA 2020
Overzicht richtlijnen voor spierziekten – mei 2021
Jaarverslag WNMA 2022
Jaarplan WNMA 2023

Focus op Neuromusculaire Aandoeningen
In editie 2018|5 van het NTR lag de focus op Neuromusculaire Aandoeningen. De werkgroep Neuromusculaire Aandoeningen (WNMA) heeft voor dit themanummer, als gastredactie, een aantal interessante artikelen verzorgd.
Klik hier om de thema-artikelen te bekijken.

Uitgelichte NTR artikelen

De Pronkhoek

Het verkrijgen van een mooie grant mag gevierd en dus ook gedeeld worden. Het NTR biedt op deze pagina’s een…

Samen toewerken naar passende, integrale en toekomstbestendige spierziektenzorg

Uit de praktijk Momenteel zijn er circa 200.000 patiënten met een spierziekte in Nederland.1 Deze mensen met een spierziekte willen…

Thuismeten van ziektebeloop bij motorneuronziekten

Proefschrift-artikel Patiënten met progressief spierkrachtverlies ervaren bezoeken aan het ziekenhuis of revalidatiecentrum als belastend. Dit proefschrift beschrijft de eerste stappen…

Implementatie van een geïndividualiseerde enkel-voetorthese stijfheid; hoe uit te voeren in de praktijk

Uit de praktijk Bij mensen met kuitspierzwakte worden enkel-voetorthesen voorgeschreven om de sta- en loopfunctie te verbeteren. Om een maximaal…

Uitgelichte RM artikelen

Leer en Innovatie Team maakt revalidatiesector aantrekkelijker voor studenten

Op de afdeling Neurorevalidatie van de Sint Maartenskliniek dragen studenten van de HAN University of Applied Sciences en studenten van…

Podcast: De Finish

In de laatste aflevering van de podcast ‘Bergen Verzetten’ komen de verhalen van Henny, Klaas, Stefan, Sylvan, Luna en Lisa…

Podcast: Acceptatie

In aflevering 6 van de podcast ‘Bergen Verzetten’ is de avond voor de wedstrijd aangebroken. Wielrenner Rob Harmeling vertelt in…

Jongeren en revalideren? Meer aandacht voor het echte leven is noodzakelijk

Wat hebben jongeren écht nodig in hun revalidatie? Een team van ervaringsdeskundigen en professionals werkte in het project Zie Mij Nu &…