Werkgroep Neuromusculaire Aandoeningen
De Werkgroep Neuromusculaire Aandoeningen (WNMA) heeft tot doel het optimaliseren van de zorg voor kinderen en volwassenen met progressieve spier- en zenuwaandoeningen. Waarbij het doel is te streven naar een zo groot mogelijke zelfstandigheid en participatie van patiënten en het verbeteren van de transitie in de zorg van jongeren naar jong volwassenen. Belangrijk is dat hierbij de netwerkzorg tussen de eerste, tweede en derde lijn verder geoptimaliseerd wordt.
Dit doel bereikt de werkgroep door middel van:
- Werkgroepvergaderingen die 3x per jaar plaatsvinden met alle leden van de werkgroep. In het eerste deel van de vergadering komen inhoudelijke en organisatorische punten aan de orde met daarbij nadrukkelijk ruimte voor casusbesprekingen en kennis delen. Dit wordt gevolgd door een 2 uur durende (geaccrediteerde) inhoudelijke vergadering waarin 2 tot 3 referaten worden gehouden over uitkomsten of opzet van wetenschappelijk onderzoek, nieuwe richtlijnen en innovaties binnen de NMA-zorg.
- Deelname aan de ontwikkeling van richtlijnen en behandelkaders.
- Intensieve samenwerking met ondermeer Spierziekten Nederland, ALS Centrum en Spierziekten Centrum Nederland.
- Enkele werkgroepleden zijn medisch adviseur van betreffende diagnosegroepen.
- Actief bij te dragen aan de scholing van AIOS revalidatiegeneeskunde, het jaarlijks SCN symposium, het jaarlijks ALS symposium en lokale scholing.
- Nauwe betrokkenheid bij de landelijke NMA-werkgroepen voor peri- en paramedici. Betrokkenheid van academisch werkende werkgroepleden, en van de voorzitter van de WNMA, bij Spierziekten Centrum Nederland. Spierziekten Centrum Nederland is een samenwerkingsverband tussen de verschillende NMA-expertisecentra. De missie van Spierziekten Centrum Nederland is de toepassing van - en kennis delen over - onderzoek naar optimale diagnose en behandeling voor kinderen en volwassenen met spier- en zenuwziekten in Nederland en internationaal. Voor nadere informatie zie link: https://www.spierziektencentrum.nl.
Spierziekten Nederland levert substantiële ondersteuning aan de werkgroep, zowel met kennis van het netwerk, maar ook middels secretariële en facilitaire ondersteuning.
Bestuur
Voorzitter: R.O. (Reinout) van Vliet
E: r.vanvliet@roessingh.nl
Vice-voorzitter: mw. A. (Annette) van der Geest (tevens bestuurslid SCN)
E: A.vanderGeest-4@umcutrecht.nl
Overige bestuursleden:
mw. F. (Femke) Stoelionga
mw. S. (Saskia) Houwen
mw. M. (Manon) Janse
R.G.M. (Remco) Timmermans
mw. E. (Eveline) van Wijk
Vertegenwoordigers Spierziekten Nederland
Beleidsmedewerker: mw. C. (Charlotte) van Esch
E: charlotte.van.esch@spierziekten.nl
Secretariaat: mw. T. (Tessa) Dingelhoff
E: tessa.dingelhoff@spierziekten.nl
Documenten
Ledenlijst WNMA 2021
Jaarplan 2021
Jaarverslag WNMA 2020
Jaarverslag WNMA 2018
Overzicht richtlijnen voor spierziekten - mei 2021
Themanummer NTR over Neuromusculaire Aandoeningen
 |
Focus op Neuromusculaire Aandoeningen |